Por Ari Antonio Heck, Analista Judiciário na 2ª Vara do Trabalho de Bento Gonçalves-RS e vencedor do Prêmio Direitos Humanos 2005, 2006 e 2009
Este artigo é de inteira responsabilidade do autor, não sendo, necessariamente, a opinião da diretoria da Fenajufe.
A Síndrome Pós-Poliomielite (SPP) é uma síndrome do neurônio motor inferior de etiologia multifatorial, degenerativa de progressão lenta que pode se apresentar com platôs de estabilidade, causada pela disfunção da unidade motora gigante formada após o ataque agudo do poliovírus. A síndrome presumivelmente é resultado de degeneração da placa mioneural, dos brotamentos axonais e do neurônio motor. Ocorre em indivíduos que tiveram poliomielite aguda, geralmente após 30 a 50 anos, no mínimo 15 anos.
Caracteriza-se principalmente por nova fraqueza muscular, com ou sem fadiga, dor muscular e/ou articular. Outros sintomas que podem estar presentes que são os transtornos do sono acompanhado ou não de cefaléia matinal, aumento de peso corporal, intolerância ao frio, ansiedade, depressão, problemas de memória e, com menos frequência, nova atrofia muscular, insuficiência respiratória, alteração vesical, disfonia e disfagia.
O protocolo de tratamento da SPP, proposto para o Sistema Único de Saúde (SUS), advém de iniciativa pioneira desta Universidade Federal de São Paulo – UNIFESP, em especial do Departamento de Neurologia e Neurocirurgia - Setor de Investigação das Doenças Neuromusculares. Em suma, todos os vitimados da Polio tem que ser tratados em São Paulo, independente onde residam.
Estima-se que entre 12 e 20 milhões de pessoas no mundo apresentem sequela de poliomielite. Porém, não existem estatísticas precisas sobre o número de pacientes da síndrome no Brasil. Na verdade, só em 2010, a enfermidade foi incluída no Catálogo Internacional de Doenças (CID-2010), graças a um trabalho desenvolvido por pesquisadores brasileiros na UNIFESP, graças ao trabalho da equipe coordenada pelo Dr. Acary Souza Bulle de Oliveira e pelo Dr. Abraão Quadros.
No Rio Grande do Sul, segundo o IBGE, 14,5% da população tem algum tipo de deficiência e, desses, mais de um (01) milhão de gaúchos tem algum tipo de sequela e, embora os dados seja parciais e contraditórios, estima-se que mais de 20 mil gaúchos tem sequela oriundo da Poliomielite.
Baseado nesta situação de incertezas e abandono que, neste dia 24 de outubro, por ocasião do Dia Mundial de Luta contra a Pólio e por Tratamento Digno a Pós Polio, os deficientes vitimados pela pólio estão iniciando um movimento de organização de uma entidade no RS que vai lutar por atendimento digno na rede pública de saúde, vai buscar levantamentos estatísticos do número efetivo de vitimados com a criação de um banco de dados, bem como buscar judicialmente a reparação pelos danos materiais, estéticos e morais sofridos.
A comissão provisória, liderada pelo escritor e ativista dos direitos humanos Ari Heck, está elaborando projetos e estudos para apresentar ao Legislativo gaúcho e que facilitará o atendimento dos deficientes. Além disso, propôs ao Deputado Ernani Polo (PP), coordenador da Frente Parlamentar em Defesa das Pessoas com Deficiência, a realização de uma Audiência Pública no Legislativo Gaúcho para discutir a real situação dos deficientes que tiveram pólio, bem como a situação dos deficientes com a Síndrome Pós Polio (CID10G14). Conforme informação do gabinete do deputado (http://ernanipolo.com.br/publicacao-973-news2.fire) o requerimento foi protocolado no dia 21 e aguarda aprovação pela Comissão de Saúde e Meio Ambiente.
Os deficientes gaúchos que foram vitimas da pólio podem entrar em contato com o Este endereço de email está sendo protegido de spambots. Você precisa do JavaScript ativado para vê-lo. ou cadastrar-se no Grupo Amigos da Pólio - RS do Facebook (https://www.facebook.com/groups/1496658380596393/). A Comissão quer ter dados mais precisos para apresentar na audiência pública, por isso é importante que todos se cadastrem, independente de ter acesso à internet.
A audiência foi uma sugestão do escritor e ativista dos direitos humanos Ari Heck, que sofre com as consequências da poliomielite contraída na infância: “Precisamos chamar a atenção da sociedade para este tema para buscar maneiras de melhorar o atendimento destas pessoas, que devido à doença, convivem com o agravamento dos efeitos da poliomielite, a partir de incidência da mesma em nervos e órgãos ainda não afetados. Também considero necessária a discussão para estabelecermos uma política de atenção à Síndrome Pós Polio, bem como fomentar formas de auxílio permanente a estas pessoas”, esclareceu Ari.
Para o deputado Ernani Polo, o debate será também uma oportunidade de destacar a relevância do tema, tendo em vista que em 24 de outubro, próxima sexta-feira, é o dia mundial de luta contra a Poliomielite e, em 3 de dezembro, o dia internacional do deficiente físico.
