"Numa família com uma pessoa especial, e nesse caso com síndrome de down, a gente ganha muito em ver o mundo também de uma forma diferente, em ter mais paciência, e a paciência com certeza é uma das facetas do amor. É o amor direcionado àquela pessoa que precisa de um pouco mais de tempo, e não necessariamente isso é ruim, só é diferente".
As palavras são da Servidora do TRT23 Twigy Tercia Monteiro Queiroz Borges, que tem uma irmã com síndrome de down, a Ana Lívia Monteiro Queiroz, nascida em 16 de agosto de 1981 e, hoje, portanto, com 40 anos.
Segundo Twigy, os portadores de síndrome de down têm um amor profundo por aquelas pessoas que estão ao redor deles, e ela também compartilha desse mesmo amor. "Posso dizer, sem sombra de dúvida, que não sei ou eu não gostaria de uma irmã diferente da que eu tenho".
Batalha pela vida
Num incrível relato, ela observa que os desafios de toda pessoa começam no início da vida, e com Ana Lívia não foi diferente, com a diferença que, no caso dela, os desafios foram bem específicos. "O primeiro desafio dela que eu me recordo é que ela chegou em casa do hospital e a minha mãe não conseguia amamentá-la. Ela não mamava, e minha mãe estava ficando desesperada, pois um bebê sem mamar é um problema muito grande. Mas depois de uma oração a minha mãe conseguiu ver que a linguinha dela estava no céu da boca. A língua ficava pra cima e ela não tinha como mamar. Então a descoberta disso foi a primeira vitória da Ana Lívia, que a trouxe realmente para a vida".
Depois disso foram inúmeras situações que a Ana Lívia foi superando. "Primeiramente foi superado aquele baque inicial que os pais têm. Naquela época o ultrassom não indicava a existência de uma pessoa com síndrome de down. Mas ela conquistou meu pai, conquistou a família, era uma criança sempre alegre e que ensinava muito para todos nós".
Inserção social
Recentemente, Ana Lívia precisou superar vários desafios. "Eu vejo que uma das grandes questões da síndrome de down é que na idade adulta a pessoa, muitas vezes, pode ficar isolada. Eles não têm amigos próprios, aquelas pessoas da idade que eles tinham formaram suas próprias famílias, têm as suas próprias questões, e um dos grandes problemas é esse isolamento social. Os relacionamentos não vão muito além da família, e a gente não conseguia entender a gravidade disso para a vida adulta dessas pessoas", explica a irmã.
O maior desafio, de acordo com Twigy, é a inserção social. "É manter um grupo de amizades que seja dela, porque os meus amigos ela considera dela? Sim, mas é diferente você ter seus próprios amigos, poder trocar ideias e ficar à vontade com essas pessoas, apesar de que no meu grupo de amizades todo mundo tem muito carinho por ela. Minha irmã foi sempre muito amada, nós temos uma família grande, de primos, de tios, que sempre ela teve esse amor, mas assim, o grande desafio realmente é a inserção social. Quando a pessoa ainda é criança, é mais simples, mas na fase da adolescência e quando se torna adulto é muito mais desafiador. A gente não sabia, naquela época, que precisávamos montar um grupo de amizade e buscar isso. Então, acabou não acontecendo isso com ela, até porque não eram muitas pessoas que ela sentia também a vontade de estar perto, que fosse da mesma condição que ela".
Retomada da vida com felicidade
Mas a vida tem momentos bem difíceis, e as duas irmãs tiveram que superar, talvez, o pior deles: a perda da mãe delas, senhora Ironita de Oliveira Monteiro. "São muitos os desafios, de aceitação, de independência , perdemos a nossa mãe há 1 ano e meio, e então é todo um processo de luto, de adaptação, de renovação, e de busca, mesmo, pela vida, buscando a retomada da vida com felicidade".
Alfabetização especial
A Ana Lívia foi alfabetizada e se comunicava bem. Para Twigy, levando em conta a situação de Cuiabá naquela época, que ainda tinha muita deficiência nessa parte de conhecimento mesmo e de atuação com a síndrome de down, foi uma grande vitória. "Hoje em dia, por questões psicológicas, ela se retraiu muito e fala muito pouco atualmente, mas está fazendo pintura e dança. Pela pintura, ela mostra as cores dela para o mundo".
"Na fase escolar, ela precisou de um método especial. A alfabetização foi pelo método fonético. Não é qualquer profissional que consegue alfabetizar, mas conseguimos uma profissional muito boa, chamada Carmem, que à época fez esse trabalho com ela, e então ela lê e escreve perfeitamente. A língua portuguesa é uma língua de desafios inclusive para aqueles mais estudiosos, então ela se comunica, mas a comunicação escrita dela é a fonética", concluiu.
Luiz Perlato/SINDIJUFE-MT
